Depuis 2 semaines pas de nouveaux posts. Je digère. Excusez moi. Cependant je prépare une nouvelle mouture du site avec des extra(s) sympas. Normalement c’est pour très bientôt.
Je recherche de l’aide sur le site, n’hésitez pas à me contacter : ateshkia@ease.fr
Soufrant d’algie vasculaire de la face (AVF ou Cluster Headache) (https://fr.wikipedia.org/wiki/Algie_vasculaire_de_la_face) depuis une dizaine d’année, je suis peu à peu devenu connaisseur de ma propre maladie et aussi, dans un second temps, ami avec la douleur. Cette maladie est très invalidante car quotidienne, pluri quotidienne même. Lors de journées standards on peut avoir une à trois crises, en cas de moments plus difficiles cela peut monter à sept à huit crises par jour. Autrement dit on vit littéralement avec la maladie et la douleur qui va avec. De là à devenir un spécialiste il n’y a qu’un pas. Cette maladie appelée céphalée du suicidaire par certains, s’accompagne par de réelles baisses de moral, des idées noires, menant parfois jusqu’à la dépression. Poussé par la douleur et lecteur de littérature médicale à mes heures perdues, j’ai commencé par faire des recherches sur les avancées des traitements concernant l’ AVF. Je suis tombé sur tout et rien. Parfois des charlatans promettant guérison rapide après chirurgie invasive. Parfois des textes incompréhensibles.
Il faut comprendre que vivre avec une algie vasculaire de la face, c’est faire face aux pires douleurs imaginables. Certains utilisent l’image d’arracher l’œil ou une dent à vif, je serai plus circonspect, tout d’abord la température de la tête augmente, il faut tout de suite du froid, puis l’impossibilité de déglutir, la lumière devient alors insupportable, l’œil se ferme, commence alors la longue et lancinante douleur, d’abord légère, puis plus soutenue, avançant pas à coups. C’est une lente et progressive virée vers l’enfer. Certains comme moi vomissent quand la douleur est trop forte (avec un masque à oxygène c’est marrant 😢) Bref, c’est peu dire si les personnes en crise ne sont pathétiques et pas très belles à voir. Parfois la douleur est si forte qu’on a du mal à inspirer / expirer
Les neurologues en France ont une manière de contenir la maladie avec plusieurs traitements:
C’est à dire qu’en cas de crise il y a UNIQUEMENT l’oxygène, et en dernier recours une piqûre d’Imiject, à raison de deux imiject par 24h (après pas de solutions à part souffrir si l’oxygène ne fonctionne pas et ça arrive !)
Je vous parle d’une maladie chronique c’est à dire que c’est TOUS LES JOURS LA MÊME CHOSE, rien à faire ces satanées crises reviennent toujours, parfois à heure fixe, parfois par surprise. C’est une malédiction à proprement parler.
Dans mes recherches je suis tombé sur des associations de malades comme AFCAVF en France, et aussi des forums américains. J’y ai vu que les malade hors de France n’avait pas notre chance, et que beaucoup souffrait et cherchaient des solutions pour pouvoir mieux vivre. Il faut dire qu’avec ces niveaux de douleurs on ferait n’importe quoi. Je suis tombé sur le nom de Bob Wold qui revenait plusieurs fois, j’ai été plus en profondeur en découvrant le site ClusterBusters. On y parle (enfin !) de semblants de pistes nouvelles : Les hallucinogènes.
Ainsi avec un protocole précis, trois prises à faibles dosages (60µg dans le cas du LSD) espacées de 5 jours, le cycle des crises peut être diminué, voir même stoppé. Pour la première fois des résultats aussi encourageants sont enregistrés pour l’algie vasculaire de la face et les CH… L’étude est très petite, le nombres de patients très restreint, donc on en parle très peu. Ce n’est donc pas une victoire pour autant.
Mais, c’est déjà du nouveau, et surtout de l’espoir pour nous malades. Et de l’Espoir : Je prends ! 😉
Un post à suivre donc…
Et souvenez-vous, un handicap peut ne pas se voir :
Ca y est c’est l’Automne. La vigne vierge rougit, les premières feuilles tombent, et l’équipe de Mazette nous fait le plaisir de sortir le deuxième opus de leur revue. Au sommaire : une magnifique couverture de Reno, de l’actu, un édito de Melaka, une interview de Guillaume Meurice, des BDs de :
BenJ, Carali, Caritte, Nicolas Dahan, AtSemtex, Flock, Fortu, Gally, Fabrice Erre, JBGG, Madaule, Martinez, Maxime Garcia, Noblet, Piérick, Rattila, Sanaga, Sirou, Soph’, Nicolas Stérin, Tarsi / Much Politik….
Et aussi des podcasts, de nouveaux jeux (2048), de nouveaux tableaux aux anciens jeux (Gilets Jaunes Insurrection) et plein d’autres choses. A lire, à écouter, à suivre absolument.
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Le journal change et s’étoffe tous les jours, n’hésitez pas à aller les voir souvent. 😉
Dans un certain pays, dans un certain royaume vivait le tsar Démian avec ses trois fils : Piotr-tsarévitch, Vassili-tsarévitch et Ivan-tsarévitch.
Ce tsar possédait un jardin comme on n’en trouverait pas de pareil au monde, plein de fleurs rares et d’arbres précieux. Le plus précieux de tous était un pommier qui donnait des pommes d’or. Le tsar prenait grand soin de ce pommier, en comptait les pommes chaque soir, le recomptait chaque matin.
Et il s’aperçut que la nuit quelqu’un saccageait son jardin : le soir une belle pomme sur la branche mûrit, et au matin, ni vu ni connu, elle a disparu ! Les gardiens n’y pouvaient rien et le tsar en perdait le boire et le manger, la paix et le sommeil. Un jour, il appela ses fils :
– ça ne peut plus durer ! A celui de vous qui découvrira et prendra notre voleur je laisserai la moitié du royaume de mon vivant et, à ma mort, il l’aura tout entier.
Les fils ont juré d’attraper le voleur et c’est Piotr-tsarévitch qui le premier monta la garde. Il fit le tour du jardin, se coucha sur le gazon, tomba dans un sommeil profond. Quand il se réveilla, plusieurs pommes d’or manquaient.
Dès son réveil, le tsar appela Piotr-tsarévitch :
-M’apportes-tu une bonne nouvelle, fils ? As-tu vu le voleur ?
– Non, père ! Et pourtant, j’ai veillé toute la nuit, fouillé les taillis. Je me demande où ces pommes sont passées !
La nuit suivante, ce fut le tour de Vassili-tsarévitch. Il regarda sous les buissons, s’assit sur le gazon, et tomba dans un sommeil profond. Au matin d’autres pommes d’or manquaient.
– Alors, fils, as-tu vu le voleur ? Lui demanda le tsar.
– Non, père ! J’ai guetté de mon mieux, n’ai pas fermé les yeux, n’ai vu personne. Je n’y comprends rien !
La nuit suivante, Ivan-tsarévitch prit la garde. De peur de s’endormir, il marchait sans arrêt ; si le sommeil venait, si la fatigue le prenait il se débarbouillait avec la rosée, reprenait sa veillée. Sur les minuit, il aperçut une grande lueur qui s’approchait du jardin et, bientôt, on y vit clair comme en plain jour : l’Oiseau de Feu, perché sur le pommier, picorait les pommes d’or. Ivan-tsarévitch se glissa en catimini, saisit l’Oiseau par la queue. Mais l’Oiseau de Feu se débattit si bien qu’il s’échappa, ne laissant qu’une plume dans la main du tsarévitch.
Au matin, Ivan-tsarévitch raconta à son père quel voleur saccageait leur jardin et lui montra la plume de l’Oiseau de Feu. Le tsar se réjouit, retrouva sommeil et appétit, d’autant plus que l’Oiseau ne revint plus voler ses pommes d’or. Mais à regarder la plume, l’Oiseau de Feu tout entier lui faisait envie, le tsar y pensait jour et nuit. Et il finit par appeler ses fils :
– Pourquoi n’iriez-vous pas courir le monde, chercher cet Oiseau de Feu ? Autrement, un de ces jours, il reviendra voler nos pommes !
Les deux aînés ont obéi. Ils ont sellé leurs coursiers rapides, revêtu leurs armures solides et sont partis à l’aventure. Mais, vu son jeune âge, le tsar garda près de lui Ivan-tsarévitch. Celui-ci en fut tellement marri, il supplia tant son père que le tsar finit par le laisser partir à sont tour.
Un conte est vite dit, les choses se font plus lentement. Ivan-tsarévitch chevaucha longtemps et arriva à une croisée des chemins. Là, sur une borne de pierre, il était écrit :
« Celui qui ira tout droit, aura froid et faim ; celui qui prendra à droite, restera sain et sauf, mais perdra son cheval ; et celui qui ira à gauche sera tué, mais son cheval vivra. »
Réflexion faite, Ivan-tsarévitch prit le chemin de droite pour ne point perdre la vie. Il chemina ainsi trois jours durant et parvint à une grande et sombre forêt. Soudain, un Loup gris bondit à sa rencontre. Le tsarévitch n’eut même pas le temps de dégainer son glaive, que le Loup égorgeait son Cheval et disparaissait dans les fourrés.
Que faire sans Cheval ? Ivan-tsarévitch poursuivit sa route à pieds, mais au bout de trois jours il n’en pouvait plus de faim et de fatigue. Accablé, il s’était laissé tomber sur une souche quand un grand Loup gris sortit des bois :
– Te voila bien triste, Ivan-tsarévitch, dit le Loup. Pourquoi as-tu les mains lasses, la tête basse, l’échine courbée ?
– Comment ne pas me désoler ? Que ferai-je sans mon Cheval ?
– C’est toi qui as choisi ce chemin, de quoi te plains-tu ? Mais j’ai pitié de toi. Dis-moi où tu vas, ce que tu cherches ?
– Le tsar Démian, mon père, m’a envoyé chercher l’Oiseau de Feu qui volait les pommes d’or de son jardin.
– Mais sur ton Cheval tu n’y serais jamais arrivé ! Moi seul je sais où niche l’Oiseau de Feu, moi seul peux t’aider à le dénicher. Et en échange de ta monture, je vais te servir fidèlement, en toute droiture ! Monte sur mon dos et agrippe-toi bien.
Ivan-tsarévitch obéit et le Loup gris fila comme le vent. Le Loup court, d’un bond passe les monts, d’une foulée franchit les vallées, des pattes dévore l’espace, de la queue efface la trace. Le tsarévitch n’a qu’à se cramponner !
Devant un grand mur blanc le Loup s’arrêta et dit :
– Escalade ce mur. Derrière il y a un jardin, dans ce jardin une cage d’or, dans la cage l’Oiseau de Feu. La garde dort. Prends l’Oiseau mais ne touche pas à la cage, sinon un malheur t’arrivera !
Ivan-tsarévitch se glissa dans le jardin et vit l’Oiseau de Feu dans sa cage. Il prit l’Oiseau et allait partir quand il se dit : « Comment emporter l’Oiseau sans cage ? Je ne pas le mettre dans ma poche, quand même ! Et puis la cage est belle, tout ornée de pierreries… » Il oublia ce que le Loup avait dit et saisit la cage. Aussitôt ce ne fut que carillons et sonneries : de la cage d’or des fils secrets partaient, avec grelots et clochettes, crécelles et claquettes. Les gardiens se sont réveillés, d’ Ivan-tsarévitch se sont emparés, devant le tsar Afrone l’ont amené.
– Qui es-tu ? Cria le tsar très en colère. De quelle terre natif, de quel père le fils ?
– Je m’appelle Ivan-tsarévitch et le tsar Démian est mon père. Ton Oiseau de Feu s’est fait coutume de venir grappiller nos pommes d’or. Alors mon père m’a envoyé le chercher, l’attraper.
Le tsar Afrone hocha la tête avec reproche :
– Ah, Ivan-tsarévitch ! Tu serais venu me trouver honnêtement que je te l’aurais donné, mon Oiseau de Feu, ou bien je l’aurais échangé contre autre chose. Alors que maintenant le monde entier va savoir qu’Ivan-tsarévitch n’est qu’un voleur ! … Enfin, passe pour cette fois. Écoute, si tu me rends service, je te pardonnerai et te donnerai même l’Oiseau de Feu. Mais avant, tu vas aller par delà vingt-neuf terres, dans le trentième royaume, chez le tsar Koussman et me ramener son Cheval à la crinière d’or.
Ivan-tsarévitch, tout penaud, alla retrouver le Loup gris et lui dit ses malheurs. Le Loup n’était pas content !
– Pourquoi ne m’as-tu pas écouté, tsarévitch ? Pourquoi as-tu pris la cage ? Je t’avais pourtant dit de ne pas y toucher.
– Pardonne-moi, s’il te plaît ! Je suis en faute, c’est vrai.
– Bon, bon, n’en parlons plus ! Monte sur mon dos et cramponne-toi bien. On va aller chez le tsar Koussman.
Ivan-tsarévitch monta sur le dos du Loup qui partit comme le vent. Le Loup court, d’un bond passe les monts, d’une foulée franchit les vallées, des pattes dévore l’espace, de la queue efface la trace. En peu de temps ils arrivèrent chez le tsar Koussman, devant ses écuries de pierre blanche. Le Loup dit au tsarévitch :
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Aller, on va au lit. C’est l’heure de dormir. Vous aurez la suite la semaine prochaine 😁😋😘
Interview de Thomas Piketty sur son nouveau livre : « Capital et Idéologie » Interrogé par Médiapart, c’est à mon sens la meilleure entrevue de lui sur ces thèmes en cette rentrée. Un temps long nécessaire pour des sujets fondateurs. A voir, à lire, à discuter.
