Le Podcast Substance de Benjamin Billot parle de l’AVF et de possibles traitements encore « expérimentaux ». Aujourd’hui Titi (48 ans) patient malade d’AVF chronique typique, fait le témoignage que sa situation s’est nettement stabilisée grâce au LSD et à la psilocybine.
Un podcast en trois parties :
Par Doubleti pour le JDP
L’univers de la médecine moderne est en constante évolution, et un nouveau mouvement commence à émerger, celui des psychédéliques. Le livre « Les hors-la-loi psychédéliques : le mouvement qui révolutionne la médecine moderne » par Joanna Kempner, PhD, nous plonge au cœur de cette révolution. En tant que patient souffrant d’algies vasculaires de la face (AVF), je souhaite partager avec vous cette œuvre fascinante qui pourrait bien changer notre perception des traitements médicaux.
Joanna Kempner, chercheuse et autrice renommée, présente dans son livre un mouvement clandestin composé de patients, de scientifiques et d’activistes qui explorent l’usage des substances psychédéliques pour traiter des maladies chroniques et débilitantes. Les algies vasculaires de la face (AVF) sont des céphalées très intenses et unilatérales qui affectent principalement la région autour des yeux et des tempes. Ces crises, souvent décrites comme l’une des douleurs les plus sévères connues, surviennent par périodes ou bien de manière chronique (mon cas) et peuvent durer de quelques semaines à plusieurs mois. Les AVF sont parfois appelées « céphalées en grappe » en raison de leur tendance à se manifester en série, avec des épisodes multiples survenant quotidiennement. Dès les premières pages, Kempner souligne que ce livre est autant une question de justice que de douleur. Elle nous guide à travers les défis et les victoires de ceux qui osent défier les normes médicales établies pour trouver des solutions là où la médecine traditionnelle échoue.
Le premier chapitre, « Qui sont les hors-la-loi ? », nous introduit à des personnages comme Sean Slattery, un ancien comédien dont la vie a été bouleversée par les céphalées en grappe. Ses crises, parmi les plus douloureuses que l’on puisse imaginer, l’ont poussé à chercher des alternatives après avoir épuisé toutes les options médicales conventionnelles.
« À certains moments, on se dit qu’il vaudrait mieux que je sois mort, » confie Slattery, illustrant le désespoir auquel font face de nombreux patients.
C’est en rejoignant la communauté Clusterbusters que Slattery découvre l’usage des champignons psychédéliques comme traitement. Les conseils et le soutien de cette communauté lui permettent de trouver un soulagement significatif, transformant ainsi sa vie.
Les champignons psychédéliques, en particulier la psilocybine, sont au cœur des solutions explorées par ces « hors-la-loi ». Joanna Kempner décrit comment ces substances, longtemps stigmatisées, commencent à être reconnues pour leur potentiel thérapeutique grâce à des études scientifiques rigoureuses. L’histoire de Slattery et d’autres membres de Clusterbusters montre que les patients, souvent mieux informés sur leur propre maladie que les médecins, peuvent jouer un rôle crucial dans la découverte de nouveaux traitements.
« Les patients en savent beaucoup plus sur leur maladie et sur la manière de la traiter que ce que l’on croit habituellement, » affirme le Dr Emmanuelle Schindler, responsable d’un essai clinique à Yale.
Les résultats des traitements psychédéliques sont impressionnants. Slattery, par exemple, utilise une faible dose de champignons qui lui donne l’impression d’avoir bu une tasse de café bien serrée, et cela suffit à supprimer ses crises pendant près d’une semaine. Ce traitement, bien que non parfait, lui permet de retrouver une certaine qualité de vie et d’échapper à l’enfer de ses céphalées en grappe.
« Les drogues psychédéliques, autrefois diabolisées, sont aujourd’hui saluées comme une nouvelle forme de médecine transformatrice, » écrit Kempner, soulignant le changement de perception autour de ces substances.
« Les hors-la-loi psychédéliques » de Joanna Kempner est plus qu’un livre ; c’est un manifeste pour une nouvelle approche de la médecine, une approche où les patients sont au centre de la découverte et de l’innovation. En tant que patient moi-même, je suis profondément touché par ces histoires et plein d’espoir pour l’avenir des traitements psychédéliques. Ce livre est une lecture indispensable pour quiconque s’intéresse à la médecine moderne et à la recherche de nouvelles solutions pour les maladies chroniques.
Pour ceux qui, comme moi, luttent contre des douleurs chroniques et cherchent désespérément un soulagement, ce livre offre non seulement des réponses mais aussi de l’espoir. La révolution médicale est en marche, et les psychédéliques pourraient bien en être les héros inattendus.
Pour en savoir plus et découvrir des histoires inspirantes, je vous invite à lire « Les hors-la-loi psychédéliques : le mouvement qui révolutionne la médecine moderne » par Joanna Kempner, PhD. Ensemble, nous pouvons pousser les frontières de la médecine et trouver des solutions pour améliorer notre qualité de vie.
Joanna Kempner PhD (MERCI à elle pour son travail et sa confiance !) nous relate une multitude de cas de malades se traitant avec des psychédéliques pour atténuer les intenses douleurs que cette maladie provoque, ce sont des traitement révolutionnaires et les médecins Français n’en parlent pas de peur des représailles de la loi de 1970 interdisant les drogues en France. C’est un livre capital pour les médecins traitants, les neurologues, les psychiatres. Ces traitement révolutionnent la médecine moderne, et je suis moi même un de ces cas, je peux et vais témoigner dans le Podcast Substances de Benjamin Billot
A bientôt donc.
Doubleti.
« Psychedelic Outlaws » de Joanna Kempner PhD : https://www.amazon.fr/
Le traitement des troubles mentaux comme la dépression et les addictions avec des substances psychédéliques est un domaine de recherche en pleine croissance. Des études scientifiques ont montré des résultats prometteurs pour l’utilisation de substances psychédéliques, telles que la psilocybine (le composé actif des champignons magiques) et le LSD, dans le traitement de ces troubles.
Psilocybine : Des études ont montré que la psilocybine peut être efficace pour traiter la dépression résistante au traitement, l’anxiété et d’autres troubles de l’humeur. La psilocybine semble agir en modifiant temporairement les réseaux de neurones et en réinitialisant les schémas de pensée négatifs. Les patients ayant reçu de la psilocybine dans un cadre thérapeutique contrôlé ont signalé une amélioration durable de leur humeur et de leur qualité de vie.
LSD : Le LSD (acide lysergique diéthylamide) est un autre psychédélique qui a montré des résultats prometteurs dans le traitement des troubles mentaux et aussi de l’AVF (Algies Vasculaire de la Face / Cluster Headache). Des études ont suggéré que le LSD peut aider à réduire l’anxiété chez les patients atteints de maladies graves et peut également être utile pour traiter l’alcoolisme et d’autres addictions. Comme pour la psilocybine, le LSD semble agir en modifiant temporairement les réseaux de neurones et en permettant aux patients de « refaire » leur expérience de vie d’une manière plus positive.
Il est important de noter que ces traitements psychédéliques sont généralement administrés dans un cadre clinique et thérapeutique contrôlé, avec le soutien de professionnels de la santé formés. Les substances psychédéliques peuvent provoquer des expériences intenses et parfois déstabilisantes, il est donc crucial d’avoir un environnement sûr et un soutien adéquat lors de leur utilisation à des fins thérapeutiques.
En outre, la recherche sur l’utilisation des psychédéliques dans le traitement des troubles mentaux en est encore à ses débuts. Des études supplémentaires et des essais cliniques à grande échelle sont nécessaires pour mieux comprendre les mécanismes d’action, les dosages appropriés et les protocoles de traitement pour ces substances.
Témoignage poignant de Christophe Thoreau atteint d’algie vasculaire de la face depuis ses 18 ans. Parcours classique d’errance médicale pendant des années jusqu’au constat : l’AVF.
Christophe a écrit un livre en 2018 aux éditions Fauves :
« La vie est un sport individuel: L’algie vasculaire de la face, voyage au cœur de la douleur extrême »
Soufrant d’algie vasculaire de la face (AVF ou Cluster Headache) (https://fr.wikipedia.org/wiki/Algie_vasculaire_de_la_face) depuis une dizaine d’année, je suis peu à peu devenu connaisseur de ma propre maladie et aussi, dans un second temps, ami avec la douleur. Cette maladie est très invalidante car quotidienne, pluri quotidienne même. Lors de journées standards on peut avoir une à trois crises, en cas de moments plus difficiles cela peut monter à sept à huit crises par jour. Autrement dit on vit littéralement avec la maladie et la douleur qui va avec. De là à devenir un spécialiste il n’y a qu’un pas. Cette maladie appelée céphalée du suicidaire par certains, s’accompagne par de réelles baisses de moral, des idées noires, menant parfois jusqu’à la dépression. Poussé par la douleur et lecteur de littérature médicale à mes heures perdues, j’ai commencé par faire des recherches sur les avancées des traitements concernant l’ AVF. Je suis tombé sur tout et rien. Parfois des charlatans promettant guérison rapide après chirurgie invasive. Parfois des textes incompréhensibles.
Il faut comprendre que vivre avec une algie vasculaire de la face, c’est faire face aux pires douleurs imaginables. Certains utilisent l’image d’arracher l’œil ou une dent à vif, je serai plus circonspect, tout d’abord la température de la tête augmente, il faut tout de suite du froid, puis l’impossibilité de déglutir, la lumière devient alors insupportable, l’œil se ferme, commence alors la longue et lancinante douleur, d’abord légère, puis plus soutenue, avançant pas à coups. C’est une lente et progressive virée vers l’enfer. Certains comme moi vomissent quand la douleur est trop forte (avec un masque à oxygène c’est marrant 😢) Bref, c’est peu dire si les personnes en crise ne sont pathétiques et pas très belles à voir. Parfois la douleur est si forte qu’on a du mal à inspirer / expirer
Les neurologues en France ont une manière de contenir la maladie avec plusieurs traitements:
C’est à dire qu’en cas de crise il y a UNIQUEMENT l’oxygène, et en dernier recours une piqûre d’Imiject, à raison de deux imiject par 24h (après pas de solutions à part souffrir si l’oxygène ne fonctionne pas et ça arrive !)
Je vous parle d’une maladie chronique c’est à dire que c’est TOUS LES JOURS LA MÊME CHOSE, rien à faire ces satanées crises reviennent toujours, parfois à heure fixe, parfois par surprise. C’est une malédiction à proprement parler.
Dans mes recherches je suis tombé sur des associations de malades comme AFCAVF en France, et aussi des forums américains. J’y ai vu que les malade hors de France n’avait pas notre chance, et que beaucoup souffrait et cherchaient des solutions pour pouvoir mieux vivre. Il faut dire qu’avec ces niveaux de douleurs on ferait n’importe quoi. Je suis tombé sur le nom de Bob Wold qui revenait plusieurs fois, j’ai été plus en profondeur en découvrant le site ClusterBusters. On y parle (enfin !) de semblants de pistes nouvelles : Les hallucinogènes.
Ainsi avec un protocole précis, trois prises à faibles dosages (60µg dans le cas du LSD) espacées de 5 jours, le cycle des crises peut être diminué, voir même stoppé. Pour la première fois des résultats aussi encourageants sont enregistrés pour l’algie vasculaire de la face et les CH… L’étude est très petite, le nombres de patients très restreint, donc on en parle très peu. Ce n’est donc pas une victoire pour autant.
Mais, c’est déjà du nouveau, et surtout de l’espoir pour nous malades. Et de l’Espoir : Je prends ! 😉
Un post à suivre donc…
Et souvenez-vous, un handicap peut ne pas se voir :
