Notre membre principal souffre de cette triste maladie. Voici un petit topo, Ivan écris :
« Je suis membre d’une association qui milite pour l’accès aux soins des malades d’algies vasculaires de la face, une maladie rare et extrêmement douloureuse.
Nous avons constaté que de nombreux patients souffrant de cette maladie ont du mal à accéder aux traitements nécessaires, en raison du manque d’informations disponibles sur cette pathologie et du faible nombre de professionnels de santé formés à sa prise en charge.
Nous estimons que tous les patients, quels que soient leur âge, leur sexe, leur origine ou leur situation financière, ont le droit de recevoir les soins adaptés à leur maladie. C’est pourquoi nous nous mobilisons pour faire entendre leur voix et pour sensibiliser les professionnels de santé à cette pathologie méconnue.
Nous avons déjà organisé plusieurs événements pour informer le grand public sur cette maladie rare, et nous travaillons actuellement sur plusieurs projets pour améliorer l’accès aux soins pour les patients atteints d’algies vasculaires de la face.
Je vous serais reconnaissant(e) si vous pouviez soutenir notre cause en diffusant l’information autour de vous, en vous impliquant dans nos actions ou en faisant un don à notre association. Ensemble, nous pouvons faire bouger les choses et permettre à tous les patients de bénéficier des soins dont ils ont besoin. »
Les Handicap invisibles sont nombreux. Faisons ensembles attention aux uns et aux autres.
Dans la série des conférences gesticulées mises en place par Franck Lepage. Stéphanie Rieu nous parle de la démarche qualité dans le monde du médico social.
Je suis de la génération 70/80, l’informatique a pris pour moi de l’importance dès 1984, avec Thomson et ses TO7, et les programmes de l’Éducation Nationale de l’époque. On a vite compris que jouer avec ces machines était intéressant, on est vite devenu accros. mais dans le bon sens du terme, on apprenait plein de choses surtout. Bref, on est passés sur Commodore 64, Amstrad CPC128, Atari 520ST, Amiga 2000, puis sur PC. Ce fut de belles années.
A peu près dans les années 1995 – 2000 la 3D a fait son entrée, avec des jeux comme « WipeOut » « Half Life » ou « 007 Golden Eye »… Et les jeux vidéo sont à ce moment là vraiment devenu des médias de masse.
C’est à ce moment que j’ai tout laissé tomber, j’ai commencé la drogue, les meufs, le travail (le combo fatal) Et les jeux vidéos sont devenus comme la télé : un truc oublié au fond d’un placard.
Ce n’est que cette année que je ne sais pourquoi, que j’ai voulu voir un jeu actuel. Voir le niveau auquel on était arrivé de nos jours. Et ça fait mal !? 20 ans d’évolution en un coup, whaou !
Tout d’abord les graphismes qui sont devenus fous, la finesse des textures et la taille des maps qui sont immenses. J’ai essayé Steep, Red Dead Redemption 2 & GTA5.
Bref, de quoi me donner l’envie de jouer. Alors j’ai sorti la carte bleue est je me suis payé un Xbox One S toute neuve. Je savais que mes copains Yo & Bandit l’avaient eux aussi. Alors j’ai sauté le pas.
La Xbox One S de Microsoft, la console pas chère et particulièrement abordable.
Les jeux sont devenus immenses et honnêtement je les trouve trop gros pour moi.. J’ai peu de patience, j’aime plutot les petits jeux mignons, et parfois de grandes productions me donnent le vertige comme le ferait un pavé (livre) que j’aurai du mal a commencer.
Cependant un truc à changé depuis les années 2000.. Internet ! et maintenant les consoles sont connectées, les gens sont connectés, et là arrive la révolution (pour moi) qui est le jeu en live et le jeu en coopération (Coop) et le fait que mes (vrais) copains soit presque tous là dans la console avec moi.
Depuis quelques mois maintenant je ne me sens plus seul, le matin la console sonne et je passe une heure avec Yo. Le soir, la console sonne et je fais du foot en équipe avec 5 amis garçons (partout en France), parfois je ride (surf) le mont Blanc avec mon ami Bandit tout en racontant des conneries.. Ou je monte une coop pour un raid contre un Dragon….(!?) Bref le quotidien a complètement changé, si je le veux, je ne suis plus seul.
Ma situation de célibataire, handicapé, habitant avec ses animaux dans un endroit isolé était malgré tout un peu pesante à force. 5 ans que beaucoup de silence et peu de monde. Passer d’une ville de 10 millions de personnes à un village de 200 personnes, ça faisait bizarre (surtout au début). Mais là ! Le Xbox Live me change littéralement la vie. Le silence est brisé, tous les jours je rigole avec mes amis. Comment dire….. C’est bien. C’est juste vraiment très bien.
J’entends parfois dire que les jeux vidéo sont dangereux, moi je dirais que dans mon cas qu’ ils sont une bouffée d’air frais, un second plan dans lequel évoluer.
Mon ami Yo m’a fait un cadeau l’autre jour et m’a offert GTA5 pour qu’on joue ensemble et me faire découvrir 💕 Bref #téléAmitié
Soufrant d’algie vasculaire de la face (AVF ou Cluster Headache) (https://fr.wikipedia.org/wiki/Algie_vasculaire_de_la_face) depuis une dizaine d’année, je suis peu à peu devenu connaisseur de ma propre maladie et aussi, dans un second temps, ami avec la douleur. Cette maladie est très invalidante car quotidienne, pluri quotidienne même. Lors de journées standards on peut avoir une à trois crises, en cas de moments plus difficiles cela peut monter à sept à huit crises par jour. Autrement dit on vit littéralement avec la maladie et la douleur qui va avec. De là à devenir un spécialiste il n’y a qu’un pas. Cette maladie appelée céphalée du suicidaire par certains, s’accompagne par de réelles baisses de moral, des idées noires, menant parfois jusqu’à la dépression. Poussé par la douleur et lecteur de littérature médicale à mes heures perdues, j’ai commencé par faire des recherches sur les avancées des traitements concernant l’ AVF. Je suis tombé sur tout et rien. Parfois des charlatans promettant guérison rapide après chirurgie invasive. Parfois des textes incompréhensibles.
Il faut comprendre que vivre avec une algie vasculaire de la face, c’est faire face aux pires douleurs imaginables. Certains utilisent l’image d’arracher l’œil ou une dent à vif, je serai plus circonspect, tout d’abord la température de la tête augmente, il faut tout de suite du froid, puis l’impossibilité de déglutir, la lumière devient alors insupportable, l’œil se ferme, commence alors la longue et lancinante douleur, d’abord légère, puis plus soutenue, avançant pas à coups. C’est une lente et progressive virée vers l’enfer. Certains comme moi vomissent quand la douleur est trop forte (avec un masque à oxygène c’est marrant 😢) Bref, c’est peu dire si les personnes en crise ne sont pathétiques et pas très belles à voir. Parfois la douleur est si forte qu’on a du mal à inspirer / expirer
Les neurologues en France ont une manière de contenir la maladie avec plusieurs traitements:
isoptine / vérapamil (traitement de fond) avec beaucoup d’effets secondaires. ** comme nous allons le voir plus loin **
En seconde intention ont remplace le vérapamil par du lithium. (forts effets secondaires)
En troisième intention on remplace par du Laroxil (forts effets secondaires)
Imiject injectable (en cas de crise) avec beaucoup d’effets secondaires. **
Oxygénothérapie (en cas de crise) sans aucun effet secondaire.
C’est à dire qu’en cas de crise il y a UNIQUEMENT l’oxygène, et en dernier recours une piqûre d’Imiject, à raison de deux imiject par 24h (après pas de solutions à part souffrir si l’oxygène ne fonctionne pas et ça arrive !)
Je vous parle d’une maladie chronique c’est à dire que c’est TOUS LES JOURS LA MÊME CHOSE, rien à faire ces satanées crises reviennent toujours, parfois à heure fixe, parfois par surprise. C’est une malédiction à proprement parler.
Dans mes recherches je suis tombé sur des associations de malades comme AFCAVF en France, et aussi des forums américains. J’y ai vu que les malade hors de France n’avait pas notre chance, et que beaucoup souffrait et cherchaient des solutions pour pouvoir mieux vivre. Il faut dire qu’avec ces niveaux de douleurs on ferait n’importe quoi. Je suis tombé sur le nom de Bob Wold qui revenait plusieurs fois, j’ai été plus en profondeur en découvrant le site ClusterBusters. On y parle (enfin !) de semblants de pistes nouvelles : Les hallucinogènes.
Ainsi avec un protocole précis, trois prises à faibles dosages (60µg dans le cas du LSD) espacées de 5 jours, le cycle des crises peut être diminué, voir même stoppé. Pour la première fois des résultats aussi encourageants sont enregistrés pour l’algie vasculaire de la face et les CH… L’étude est très petite, le nombres de patients très restreint, donc on en parle très peu. Ce n’est donc pas une victoire pour autant.
Mais, c’est déjà du nouveau, et surtout de l’espoir pour nous malades. Et de l’Espoir : Je prends ! 😉
Un post à suivre donc…
Et souvenez-vous, un handicap peut ne pas se voir :
