Notre membre principal souffre de cette triste maladie. Voici un petit topo, Ivan écris :
« Je suis membre d’une association qui milite pour l’accès aux soins des malades d’algies vasculaires de la face, une maladie rare et extrêmement douloureuse.
Nous avons constaté que de nombreux patients souffrant de cette maladie ont du mal à accéder aux traitements nécessaires, en raison du manque d’informations disponibles sur cette pathologie et du faible nombre de professionnels de santé formés à sa prise en charge.
Nous estimons que tous les patients, quels que soient leur âge, leur sexe, leur origine ou leur situation financière, ont le droit de recevoir les soins adaptés à leur maladie. C’est pourquoi nous nous mobilisons pour faire entendre leur voix et pour sensibiliser les professionnels de santé à cette pathologie méconnue.
Nous avons déjà organisé plusieurs événements pour informer le grand public sur cette maladie rare, et nous travaillons actuellement sur plusieurs projets pour améliorer l’accès aux soins pour les patients atteints d’algies vasculaires de la face.
Je vous serais reconnaissant(e) si vous pouviez soutenir notre cause en diffusant l’information autour de vous, en vous impliquant dans nos actions ou en faisant un don à notre association. Ensemble, nous pouvons faire bouger les choses et permettre à tous les patients de bénéficier des soins dont ils ont besoin. »
Les Handicap invisibles sont nombreux. Faisons ensembles attention aux uns et aux autres.
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