Soufrant d’algie vasculaire de la face (AVF ou Cluster Headache) (https://fr.wikipedia.org/wiki/Algie_vasculaire_de_la_face) depuis une dizaine d’année, je suis peu à peu devenu connaisseur de ma propre maladie et aussi, dans un second temps, ami avec la douleur. Cette maladie est très invalidante car quotidienne, pluri quotidienne même. Lors de journées standards on peut avoir une à trois crises, en cas de moments plus difficiles cela peut monter à sept à huit crises par jour. Autrement dit on vit littéralement avec la maladie et la douleur qui va avec. De là à devenir un spécialiste il n’y a qu’un pas. Cette maladie appelée céphalée du suicidaire par certains, s’accompagne par de réelles baisses de moral, des idées noires, menant parfois jusqu’à la dépression. Poussé par la douleur et lecteur de littérature médicale à mes heures perdues, j’ai commencé par faire des recherches sur les avancées des traitements concernant l’ AVF. Je suis tombé sur tout et rien. Parfois des charlatans promettant guérison rapide après chirurgie invasive. Parfois des textes incompréhensibles.
Il faut comprendre que vivre avec une algie vasculaire de la face, c’est faire face aux pires douleurs imaginables. Certains utilisent l’image d’arracher l’œil ou une dent à vif, je serai plus circonspect, tout d’abord la température de la tête augmente, il faut tout de suite du froid, puis l’impossibilité de déglutir, la lumière devient alors insupportable, l’œil se ferme, commence alors la longue et lancinante douleur, d’abord légère, puis plus soutenue, avançant pas à coups. C’est une lente et progressive virée vers l’enfer. Certains comme moi vomissent quand la douleur est trop forte (avec un masque à oxygène c’est marrant 😢) Bref, c’est peu dire si les personnes en crise ne sont pathétiques et pas très belles à voir. Parfois la douleur est si forte qu’on a du mal à inspirer / expirer
Les neurologues en France ont une manière de contenir la maladie avec plusieurs traitements:
- isoptine / vérapamil (traitement de fond) avec beaucoup d’effets secondaires. ** comme nous allons le voir plus loin **
- En seconde intention ont remplace le vérapamil par du lithium. (forts effets secondaires)
- En troisième intention on remplace par du Laroxil (forts effets secondaires)
- Imiject injectable (en cas de crise) avec beaucoup d’effets secondaires. **
- Oxygénothérapie (en cas de crise) sans aucun effet secondaire.
C’est à dire qu’en cas de crise il y a UNIQUEMENT l’oxygène, et en dernier recours une piqûre d’Imiject, à raison de deux imiject par 24h (après pas de solutions à part souffrir si l’oxygène ne fonctionne pas et ça arrive !)
Je vous parle d’une maladie chronique c’est à dire que c’est TOUS LES JOURS LA MÊME CHOSE, rien à faire ces satanées crises reviennent toujours, parfois à heure fixe, parfois par surprise. C’est une malédiction à proprement parler.
Dans mes recherches je suis tombé sur des associations de malades comme AFCAVF en France, et aussi des forums américains. J’y ai vu que les malade hors de France n’avait pas notre chance, et que beaucoup souffrait et cherchaient des solutions pour pouvoir mieux vivre. Il faut dire qu’avec ces niveaux de douleurs on ferait n’importe quoi. Je suis tombé sur le nom de Bob Wold qui revenait plusieurs fois, j’ai été plus en profondeur en découvrant le site ClusterBusters. On y parle (enfin !) de semblants de pistes nouvelles : Les hallucinogènes.
Ainsi avec un protocole précis, trois prises à faibles dosages (60µg dans le cas du LSD) espacées de 5 jours, le cycle des crises peut être diminué, voir même stoppé. Pour la première fois des résultats aussi encourageants sont enregistrés pour l’algie vasculaire de la face et les CH… L’étude est très petite, le nombres de patients très restreint, donc on en parle très peu. Ce n’est donc pas une victoire pour autant.
Mais, c’est déjà du nouveau, et surtout de l’espoir pour nous malades. Et de l’Espoir : Je prends ! 😉
Un post à suivre donc…
Et souvenez-vous, un handicap peut ne pas se voir :
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